En något redigerad 3D-modell av cancerceller.
På sjukdomsfronten har jag upplevt mycket under mina 34 år, för mycket kanske, men inget symptom i världen har gjort mig så orolig som att behöva vänta på besked efter besked bredvid en av de jag älskar mest. Jag har på riktigt fått gråa hårstrån av oron.
1. Varje dag personen är vid liv är ett mirakel
Jag har alltid älskat min familj över allt, att vara tillsammans med den är det bästa jag vet. Men det är först nu jag förstår vilket mirakel det är att personen är vid liv och att vi får ännu en dag tillsammans. Kommer aldrig sluta förundras. Sedan är det ju så att långt från alla cancerdiagnoser leder till det värsta tänkbara. Vad jag egentligen vill ha sagt är att det är viktigt att inte ta varandra och den gemensamma tillvaron för givet och att vara glad för varje dag, varje stund man får vara med varandra.
2. Canceranhöriga blir också sjuka…
… sjuka av oro, sjuka av sorg. Se mina gråa hår! Det finns ”gammal” forskning som visar hur hårt vi canceranhöriga drabbas av vår älskades sjukdom.
3. Cancern kan ändå kännas väldigt ensam för den drabbade…
… för att hålla personen i handen, att finnas vid personens sida är inte samma sak som att ha fått cancerbeskedet själv. Som stöttande anhörig försökte jag mig på att säga Jag förstår. Men nej, jag kan omöjligt förstå. Hur skulle jag kunna göra det när personen med cancerdiagnosen själv har en overklighetskänsla? Nu säger jag Jag finns här i stället.
4. Personen med cancerdiagnosen måste få välja bemötandet
Personen jag älskar har cancer, jag sörjer och livet känns för jävligt just nu. Dessa ord sammanfattar hur jag ofta kan känna inför att vara canceranhörig. Jag behöver stöd – men från familjemedlemmarna som också är canceranhöriga och inte har diagnosen själva. Det är orimligt att den som fått cancerbeskedet ska vara den som tröstar och anpassar sig efter hur alla vi andra mår. Hur förkrossad jag än är måste jag låta personen med cancersjukdomen välja bemötandet – och från dag till dag, från stund till stund. Behöver personen prata cancer, prata cancer! Behöver personen prata väder, prata väder! Jag läste något väldigt fint i den numera ikoniska boken Bokklubben vid livets slut och som jag burit med mig i hjärtat:
5. Hur du frågar om personens mående spelar roll
”Halpern vill få läsaren att fundera över skillnaden mellan att fråga ”Hur mår du?” och ”Vill du att jag ska fråga hur du mår?” Även om det handlar om ens egen mamma är den första inställningen mera framfusig, påträngande, närgången. Den andra metoden gör det möjligt för personen att säga nej de dagar hon känner sig bra och inte vill vara patienten, eller känner sig dålig men hellre vill tänka på något annat, eller helt enkelt har besvarat frågan så många gånger den dagen att det får räcka, till och med om den kommer från hennes egen son.”
Citat ur Bokklubben vid livets slut av Will Schwalbe
6. Stödet du ger gör världens skillnad
Jag kanske inte förstår fullt ut men en sak gör jag väldigt bra: jag lyssnar och stöttar och jag vet att lyhördheten och stödet jag ger är viktigt. Av egen erfarenhet vet jag hur stort vi tänker kring det här med stöttning – det är ju så att man villar bort sig i all välvilja! För de allra flesta som har det kämpigt är det de små sakerna som gör det; att gå en kort promenad i vårsolen, bjuda på nybakade bullar, hjälpa till med hushållssysslor eller att mysa framför tv:n tillsammans. Distraktion från det svåra kan vara väldigt välkommet (så länge den drabbade slipper hålla fasaden uppe för andras skull än för sin egen).
7. Våndan är alltid lika stor inför provtagningarna
När jag studerade socialantropologi med fokus på medicinsk antropologi läste jag typ allt jag kom över om patientperspektivet på sjukdomar. Jag läste en del patientberättelser från cancersjuka och ett återkommande tema i dessa är hur extremt stressande det är att vara fast i remissamhället, att hela tiden vänta på nya provtagningar, undersökningar och besked. Den totala ovissheten som nu pågått i flera års tid är en av de saker som påverkat min familj mest, även om vi inte aktivt pratar om oron inför nästa gång skaver den i det undermedvetna.
8. Det är okej att bryta ihop…
… du reser dig trots allt igen och igen. För hur omskakande en cancerdiagnos än är för både personen du älskar och för dig som canceranhörig infinner sig vardagen. Vardagen är kanske inte densamma och kan rent av kännas overklig. Den finns likafullt och samexisterar med sorgen.